Jussi - in memoriam

























Am Dienstag, dem 23. Januar 2018 um 21 Uhr verstarb Justus unerwartet an den Folgen eines Infektes.


Am Freitag, dem 02.02.2018 begleiteten ihn über 150 Menschen auf seinem letzten Weg.


Seine treuen Schulfreunde trugen seinen Sarg.



  
Wir danken allen Menschen, die Justus besonders in seinen letzten schweren Jahren unterstützt haben und ihm ein Leben in Würde ermöglichten.





Aktuelles von Juni bis Dezember 2017
Ein Höhepunkt der vergangenen Monate war der Urlaub am Meer vom 6. bis 16. Juni.
Zum wiederholten Male fuhren wir mit tatkräftiger Unterstützung des Pflegeteams nach Domburg an die niederländische Nordseeküste.
Es war deutlich spürbar, dass Justus die veränderte Umgebung wahrnahm und sich bemühte, die Augen zu öffnen. Er genoss Sonne, Strand und Meer. Mit vereinten Kräften gelang es sogar, ihm im Hallenbad ins Wasserbecken zu heben.





Ein weiterer Höhepunkt war die Taufe von Liam, dem 
7-jährigen Neffen von Justus. Auch Justus war zu diesem schönen Fest im Juni eingeladen.



Entsprechend besonders war die Einladung zu einem Konzert von Rena Meyer-Wiel, ebenso der Besuch des Panama-Festivals in Bonn.

Wie immer gab es etliche Besucherinnen und Besucher aus dem Freundes- und Familienkreis.
Dazu kamen  freundliche Menschen aus unserem „neuen Leben“ im Wachkoma. So traf sich im Juli die regionale Gruppe vom „SelbstHilfeVerband-Forum Gehirn e.V.“ bei Justus zu einem regen Austausch. Von der Lumia-Stiftung für Familien mit einem Kind im Wachkoma kam Bianca Streicher und von der Deutschen Wachkoma Gesellschaft „Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.“ Andrea Tresch.
Leider waren weiterhin körperlichen Probleme (insbesondere im Magen-Darm-Bereich) für Justus eine große Belastung. Auch seine gesamte Stimmung wurde dadurch beeinträchtigt; es stellte sich eine Art Resignation ein.
Hinzu kam eine Lungenentzündung im Herbst.







Am 4. November feierte Justus im Kreise seiner Freundinnen und Freunde seinen 25. Geburtstag. Danke, Ihr Treuen!
Am nächsten Tag war dann „Familienfeier“.








Erfreulicherweise ist inzwischen das Pflegeteam wieder komplett. Durch personelle Veränderungen waren Lücken aufgetreten. Ein besonders schöner Grund für eine große Lücke war die Geburt von Emma, die inzwischen mit ihrer Mama Isa schon zu Besuch war.



Es ist für alle  – und in erster Linie natürlich für Justus – immer wieder eine Herausforderung, sich auf neue Menschen einzulassen. Nun sorgen für Justus insgesamt sechs sehr qualifizierte, kompetente und emphatische Pflegekräfte (in Voll- und Teilzeit). Sie arbeiten in 
12-Stunden-Schichten und leisten eine „therapeutische Pflege“ in enger Kooperation mit den Therapeutinnen und Therapeuten.

Ein weiterer Höhepunkt des vergangenen Jahres war die Weihnachtsfeier mit allen Menschen, die pflegerisch oder therapeutisch mit Justus arbeiten. Beim Italiener an der Ecke kamen zu Speis, Trank, angeregter Unterhaltung und „Schrottwichteln“ neunzehn Menschen zusammen. Ein rundum gelungener Abend.
Besonderer Dank an die Initiatorin und Teamleitung Bettina!
Dank an alle, die für und mit Justus arbeiten!
 
Weihnachten fiel diesmal aus verschiedenen gesundheitlichen Gründen sehr geruhsam aus. Die Tage vergingen mit Spaziergängen am Rhein und gemütlichen Nachmittagen und Abenden.

Wie in den vergangenen Jahren wurde das neue Jahr mit Blick auf das Silvesterfeuerwerk über dem Rhein begrüßt.
 
Wir bedanken uns bei allen, die uns im vergangenen Jahr unterstützt haben.

Unsere guten Wünsche begleiten Euch alle im neuen Jahr.


Aktuelles von Dezember 2016 bis Mai 2017
Die Wochen und Monate waren angefüllt mit Besuchen, Ausflügen und Feierlichkeiten.




So fuhren wir im Dezember zu Justus ehemaligen Pflegeheim-Nachbarn Rolf und seinen Eltern. Auch Rolf lebt inzwischen individuell versorgt in seinen eigenen vier Wänden und es gab einen regen Austausch.
 
 





Am Heiligen Abend nahmen wir wieder am Familiengottesdienst unserer Gemeinde teil und feierten am Abend im Kreis lieber Menschen.
 
 








Nach Weihnachten freuten wir uns über den Besuch von Justus Onkel und Vettern.
 





Im neuen Jahr genoss Justus einen Besuch im Schwimmbad in Bad Breisig.
Ein anderes Mal fuhr sein engagiertes Pflegeteam mit ihm nach Bonn, um einen Abend in einem Studenten-Café zu verbringen.


An einem der ersten warmen Frühlingstage veranstalteten sie ein Picknick am Rhein und lagerten Justus auf der Wiese.
 




Diesen „weltbesten Pflegekräften“  ist es auch zu verdanken, dass nun eine neue Transportmöglichkeit genutzt werden kann: Pfleger Andreas schafft es, mit Hilfe eines Bürostuhles und eines Rutschbrettes Justus vom Rollstuhl auf den Beifahrersitz seines Kleinwagens zu setzen. 
So fährt Justus nach über sieben Jahren  wieder ganz normal im Auto mit!


Auf diesem Weg war es dann auch möglich, dass er endlich wieder einmal als Fußball-Fan in ein Fußball-Stadion gelangte. Zu Viert ging es zu einem FC-Spiel ins Stadion nach Köln-Müngersdorf.
 
Zu dritt dann fuhr Justus mit seinen Pflegekräften Andreas und Bettina nach Troisdorf, um im Aggerstadion ein American Football-Spiel anzusehen, bei dem sein Therapeut Phillip mitspielte.
 

 



Natürlich musste im Februar der Karneval mitgefeiert werden – so saß wieder einmal ein Hase am Zug-Rand.

 




Wie immer schön: ein Besuch von Justus treuem Freund Michi.
 

 

Leider waren etliche Aktivitäten etwas überschattet.
Justus hatte unglaubliche Mühen, „wach“ zu sein.
Er hatte große, zum Teil schmerzhafte Probleme im Bauchbereich und mit dem Verdauungssystem. Das kostete ihn offenbar so große Kraft, dass er viel Zeit mit Schlafen verbrachte.
Dann riss während einer Therapiestunde der Schlauch der Magensonde, über die er ernährt wird, aus dem Bauch. Freitagabend. Wir fuhren mit dem Krankentransport in die Uniklinik, waren aber mit einer Ersatz-Magensonde schon gegen Mitternacht wieder zu Hause. Anschließend  hieß es bange Tage warten, ob die Gummi-Platte, die den Schlauch innen im Bauch gehalten hatte (bzw. nicht gehalten hatte), den einzigen Weg nach draußen findet, ohne dass es zu einem gefährlichen Darmverschluss kommt. Nach acht für Justus mühevollen Tagen konnten wir alle aufatmen.
Inzwischen haben wir die Nahrung umgestellt auf sehr kleine Portionen Schonkost; das scheint  Justus gut zu tun.
 
Einen großen Erfolg können wir verzeichnen: Justus ist MRSA-frei!
Bei den drei notwendigen Abstrichen ließ sich der multiresistente Keim nicht mehr nachweisen.
 
Inzwischen lebt Justus seit fünf Jahren in seiner Wohnung.
Immer wieder kann ich im Vergleich mit anderen Betroffenen feststellen, wie gut seine Versorgung ist.
Eine Säule dieser verlässlich guten Versorgung ist das Spendenkonto.
Von den Spenden werden nach wie vor etliche regelmäßige Ausgaben beglichen:
-  Ein Teil der Miete
-  Ein Teil der Nebenkosten, die durch den Einsatz vieler Geräte relativ hoch sind
-  Ein Teil der Therapiekosten, die nicht von Krankenkasse und Beihilfe übernommen werden
-  Ein Teil der Medikamente, die nicht übernommen werden
 
Dafür an dieser Stelle unser Dank an alle, die zu Justus Versorgung beigetragen haben bzw. weiterhin beitragen.


Aktuelles von Juli bis Dezember 2016
Zur Zufriedenheit aller erfreute sich Justus in diesen Monaten – abgesehen von kleineren Infekten und Unpässlichkeiten – eines stabilen Allgemeinzustandes.
So wurden viele Aktivitäten möglich.
Da gab es einige hilfreiche Fortbildungen, die mit Unterstützung des Spendenkontos durchgeführt werden konnten:
Im Juli bekam Justus und sein Pflegeteam Besuch von Peter Ammann. Er ist Prozessorientierter Psychologe, der sich u.a. mit der Kommunikation mit Menschen im Wachkoma beschäftigt und einen Fortbildungstag mit uns gestaltete. Ziel ist, dass wir Justus Mitteilungen über seine kleinen körperlichen Aktionen besser verstehen können.
Ebenfalls um Kommunikation ging es in der Fortbildung im August/September mit Rosy Geller, die uns in die Grundlagen der „Unterstützten Kommunikation“ einwies.
Die „UK“ arbeitet mit Medien, z.B. Symbol-Bildern, die Justus gezielt ansehen muss oder mit einem Hebel oder Knopf, den Justus bewegen bzw. drücken muss. Damit soll es Justus ermöglicht werden, seine Wünsche und Bedürfnisse auszudrücken. Justus war sehr „wach“ und aufgeregt bei der Sache. Aber leider sind die Zeitfenster für seine Konzentrationsfähigkeit noch so klein, dass das Durchhaltevermögen aller Beteiligten sehr auf die Probe gestellt wird.
Die dritte Fortbildung fand mit dem Ergotherapeuten Felix Kiehne aus dem Therapiezentrum Burgau statt. Er besuchte Justus im August und wies das Pflegeteam in Transfers, Lagerungen und Sitzpositionen ein, die Justus Eigenbewegungen einbeziehen und unterstützen.

Neben diesen Besuchen von Experten gab es auch etliche Besuche von Verwandten, Freunden und Bekannten. Es ist schön, wie viele Menschen Justus die Treue halten.

Ein Höhepunkt waren wieder Justus Geburtstagsfeiern. Am 4. November ist Justus 24 Jahre alt geworden. Das wurde mit mehreren Feiern im Familien- und Freundeskreis begangen.




Meistens sind diese Besuche mit einem Spaziergang am Rhein verbunden.

Der Ausflugsradius von Justus hat sich indes erweitert. So fuhren wir im August mit Fähre und Bus in den Kottenforst, um dort einen Waldspaziergang zu genießen und in der netten Cafeteria des Waldkrankenhauses einzukehren.












Ein paar Tage später begleitete Onkel Justus seinen Neffen Liam zu dessen Einschulung in Bad Godesberg.






Im September fuhren mehrere Pflegekräfte mit Justus in der Straßenbahn nach Königswinter und dort mit der Zahnradbahn auf den Drachenfels.
Ebenfalls mit der Straßenbahn fuhr Justus im November zur Geburtstagsparty seiner Pflegekraft Isabelle.




Mit dem Behinderten-Taxi ging es im November zu Julius, einem 13 jährigen Jungen, der seit drei Jahren wie Justus im Wachkoma lebt. Mit ihm, seinen Eltern, drei Geschwistern, drei Hunden und Katze verbrachten wir einen aufregend-turbulenten und schönen Nachmittag.





Nicht minder turbulent war der Ausflug mit der U-Bahn nach Bonn auf den Weihnachtsmarkt anlässlich des Geburtstags von Bettina, der Teamleitung.
So aufregend und „wachmachend“ solche Besuche und Ausflüge für Justus sind, so groß ist dann doch auch das Schlafbedürfnis in den Tagen danach.


Ich bin dankbar, dass wir einen Weg für Justus Leben gefunden haben.
Ich danke allen, die uns dabei unterstützt haben oder immer noch unterstützen. 


Aktuelles von März bis Juni 2016
Die Monate verliefen recht entspannt. Justus Zustand ist stabil. Zwar fiel sein künstlicher Schneidezahn aus, aber bald schon war sein Haus-Zahnarzt zur Stelle und nun ist alles wieder gut.

Das neu zusammengesetzte Pflege-Team ist inzwischen gut eingespielt.
Immer wieder gehören kleinere Unternehmungen zum Alltag. So haben einige Teammitglieder mit Justus vor seiner Terrasse einen Grillabend veranstaltet. Auch ein Kirmesbesuch stand auf dem Programm.

Immer wieder kommt eine besondere Besucherin zu Justus: Trixi, die Katze der Teamleiterin Bettina. Inzwischen sind beide so zutraulich miteinander, dass Trixi gerne auf Justus Schoß sitzen kann.

Höhepunkt war der Holland-Urlaub in Domburg am Meer. Gemeinsam mit vier Pflegekräften, Schwester, Neffe und Mutter verlebte Justus wie in den vergangenen zwei Jahren im Juni eine gute und aufregende Woche am Wasser, im Sand und in den Dünen.

Justus brauchte erst etwas Zeit, um sich umzustellen. Dann konnte er die vielen neuen Eindrücke genießen.


Wie vieles andere war diese gute Woche nur möglich durch das Engagement der Pflegekräfte und die Unterstützung der Spender und Spenderinnen. DANKE!



Aktuelles von Dezember 2015 bis Februar 2016
Eine freundliche, vergleichsweise ruhige und dennoch abwechslungsreiche  Zeit liegt hinter uns.

Die Advents- und Weihnachtszeit verbrachte Justus im Kreis seiner Familie und seines Pflegeteams. Wie immer stand am Heiligen Abend der Besuch des Familiengottesdienstes auf dem Plan, in dem für Justus ein Platz reserviert ist, sodass er besonders der weihnachtlichen Bläsermusik aufmerksam lauschen kann. Am 2. Weihnachtstag versammelten sich die Geschwister mit Anhang zum Weihnachtsbrunch bei Muttern mit anschließendem Spaziergang.

 
Zu Silvester wurde - nach einem gemütlichen Raclett-Essen bei Justus - wieder am Balkon von Mama mit Blick über das Feuerwerk am Rhein auf das neue Jahr angestoßen.

Am 4. Januar jährte sich der Tag des Sturzes. Justus hat es mit sehr viel Lebenswillen geschafft, diesen Tag wider allen Erwartungen sechs Jahre zu überleben.
Eine berührende Nachricht erreichte uns in diesen Wochen:
Ein Freund von Kindertagen an und seine Partnerin haben ihren kleinen Sohn nach Justus „Justus“ benannt. Sie schreiben: “Wir sind stolz, dass Justus so einen starken Namensvetter hat.“
 

Veränderungen im Pflegeteam wurde von dem treuen und sehr kompetenten „Kern-Team“ gut aufgefangen. Inzwischen steht Justus wieder ein neues engagiertes und dynamisches Team zur Seite   

Als auf- und anregend erweist sich die Leihgabe eines Augencomputers, den die Klinik des Neurologen Justus für einige Monate zur Verfügung stellt. Mit Hilfe der Augen können Aktivitäten auf dem Bildschirm gesteuert werden. Es scheint tatsächlich so zu sein, dass Justus eine Rest-Sehfähigkeit besitzt, offenbar strengt er sich sehr an, seinen Blick auf bestimmte Punkte zu fixieren. Wenn so eine kleine Lerneinheit beendet ist, erscheint er völlig erschöpft. Allerdings zögern wir noch sehr mit der Anschaffung eines solchen sehr kostspieligen Gerätes. 
 
Inzwischen haben wir das Projekt „Schwerpunktwochen“ gestartet: seine Pflegekräfte und Therapeuten regen wochenweise mit ganz unterschiedlichen Gegenständen und Aktivitäten verschiedene Sinne an und locken Justus zu neuen Handlungen. Dabei macht Justus sehr motiviert mit, ist danach aber auch sehr erschöpft.
Auslöser für diese Idee der Schwerpunktwoche war das Studium, das Justus absolviert hat. Im Wintersemester hat er als Gasthörer im „Studium Universale“  eine Vorlesung im Psychologischen Institut besucht. Tatsächlich hat er – mit wechselnder Begleitung -  jede Vorlesungsveranstaltung besucht zum Thema „Motivation, Emotion und Lernen“. Die Räume waren gut mit dem Rollstuhl erreichbar und der Professor hat mit seiner Empathie den Vorlesungsbesuch erleichtert. Wir alle haben viel gelernt, was wir nun auch auf die Lernsituation von Justus umsetzen können. Am letzten Vorlesungstag bekam Justus feierlich von Professor Gibbons seine Teilnahmebestätigung überreicht. Sie hängt nun gerahmt in Justus Wohnzimmer.

 
Schließlich stand in diesem Jahr wieder der Besuch des Karneval-Umzuges von Niederdollendorf auf dem Programm. Danach feierten wir in Justus Wohnung weiter. Wie in früheren Zeiten spielten wir eins unserer Lieblings- Gesellschaftsspiele, „Mitternachts-Party“. Mit großer Konzentration beteiligte sich Justus mit Hilfe seiner Schwester am Würfeln. Gar nicht so einfach, den Würfel, den man endlich in der Hand hält, auch wieder loszulassen. Wie in früheren Zeiten hieß der Gewinner des Spieles „Justus“.

Wir danken allen Menschen, die auf unterschiedliche Art und Weise – durch ihre Gebete, ihre Arbeit oder ihre Spenden – zu seinem Wohlergehen beitragen.



Neues von August bis November 2015
Nach etlichen Verzögerungen ist nun endlich die Baclofen-Pumpe aus dem Bauchraum entfernt worden (das kleine Kästchen, das permanent das Antispasmus-Mittel durch einen Schlauch in Rückenmark pumpt). Dazu waren wir eine Woche in der Uniklinik Köln. Es brauchte seine Zeit, bis Justus sich von der Operation erholt hat. Inzwischen ist er stabil, und neue Ideen werden umgesetzt.
 
So gab es sehr schöne Begegnungen mit anderen jungen Menschen mit vergleichbarem Schicksal. Anfang September besuchte uns der 12-jährige Julius mit seiner Mutter Alex und seinem Hundchen Cappuccino. Ganz zufällig hatten wir Mutter und Hund am Rhein kennengelernt und waren ins Gespräch gekommen, als Cappuccino auf Justus Rollstuhl sprang. Und nun lernten wir auch Julius kennen. Es war ein schöner Nachmittag und auch die Jungs machten einen fröhlichen Eindruck.

 
Schüchterner, aber nicht weniger schön verlief die Begegnung mit der 30-jährigen Anna, ihrer Mutter Beate und ihrer Assistentin Anna. Der Kontakt zu Beate entstand durch die regionale Selbsthilfe-Gruppe „SHV Schädel-Hirn-Patienten in Not“. Mitte Oktober besuchten wir (Justus, Pflegekraft Bettina und Mutter) Anna. Während Anna vor sich hin lachte, ließ Justus erst einmal die Augen zu, ehe er allmählich warm wurde.

Neben der Möglichkeit, dass die jungen Menschen einander begegnen, ist es auch für uns Mütter und Pflegenden gut, sich auszutauschen und zu sehen: „Wie macht Ihr das denn?“  Diese Besuche wollen wir gerne fortsetzen.
 
Angeregt durch die Information, dass Julius täglich eine Schule besucht, wuchs die Idee, auch für Justus eine Möglichkeit zu finden, regelmäßig am normalen öffentlichen Leben teilzunehmen, das er als 22-Jähriger führen könnte. Und nun ist er für dieses Semester an der Bonner Uni im „Studium Universale“ als Gasthörer eingeschrieben. Als Justus Schwester mit ihm diese Idee „Justus, Du wirst Student“ besprach, wurde er ganz wach und aufgeregt.

 
So hat ein neuer Lebensabschnitt begonnen: Justus ist Student. 
Justus musste allerdings noch lernen, dass in einem „Hörsaal“ nur gehört wird. Als es in einer Vorlesung  zum Thema „Mensch und Maschine“ um das Gehirn ging, fing er an, heftig zu tönen. Inzwischen klappt es besser. Mit Pflegekraft und Mutter fährt Justus nun donnerstags ins Institut für Psychologie zur Vorlesung „Motivation, Emotion und Lernen“.
Ein paar Tage später fassen wir dann den Inhalt noch einmal zusammen unter der Fragestellung:“Was davon können wir für Dich umsetzen, damit Du mehr lernen kannst“. Justus beteiligt sich dabei mit großer Wachheit und vielen Tönen. 
Durch die Anleitungen, die wir von Peter Ammann (Kommunikation mit Menschen im Wachkoma) gelernt haben, können wir Justus zum „Erzählen“ ermutigen und verstehen, was ihn beschäftigt.
 
Am  4. November wurde Justus 23 Jahre alt. Mit Opa, Onkel, Mutter, und den Pflegekräften Bettina und Viviane wurde das gebührend gefeiert.
 
Am Samstag darauf kamen wie in allen Jahren seit dem Unfall treue ehemalige Schulfreunde und –freundinnen. Zu einer großen Runde versammelten sich zehn junge Erwachsene, am späten Nachmittag kamen dann noch einmal zwei Freundinnen. Das gab ein lebhaftes Erzählen mit viel Gelächter.



 
Insgesamt macht Justus einen weitaus wacheren und zufriedeneren Eindruck als vor einem Jahr.
Wir danken allen Menschen, die auf unterschiedliche Art und Weise – durch ihre Gebete, ihre Arbeit oder ihre Spenden – zu seinem Wohlergehen beitragen.






Aktuelles von April bis Juli 2015
Ganz allmählich stabilisierte sich Justus körperlicher Zustand. Um den Aufregungen und Schrecken der vergangenen Monate etwas Positives entgegenzu-setzen, fuhren wir (Justus, Pflegekräfte, Mutter und Geschwister mit Anhang) im Juni nach Domburg/NL.
Eine gute Woche.

 
Und doch auch eine anstrengende Woche: wir merkten, wie allen Beteiligten die negativen Ereignisse in Pforzheim noch nachgingen. Der Therapeut Peter Ammann unterstützte uns bei der mentalen Aufarbeitung der Pforzheimer Zeit. Er bewegte Justus dazu, über eineinhalb Stunden durch intensives Tönen zu „erzählen“ und so seine Emotionen auszudrücken. Danke, Peter!

 
Eine Unterstützung ganz anderer Art erhielten wir von einer Ernährungsberaterin. Dank ihrer Beratung konnten wir Justus' Ernährung optimieren. Alle Mahlzeiten bekommt er nun ganz normal frisch zubereitet und im Mixer püriert, so dass sie durch die Sonde gegeben werden können. Danke, Heike!

 

Justus konnte wieder etliche Besucher empfangen, u.a. seinen treuen Schulfreund Michi. Michi hat sich in den Oberarm Justus‘ Lieblingszahl „zweiundzwanzig“ eintätowieren lassen: „als Zeichen dafür, wie wertvoll Freundschaft ist“.
[- Anmerkung der Admin, aka Justus' Tante, die sich normalweise auf das reine Hochladen der Texte und Photos beschränkt: Michi, was für ein cooles Tattoo! Das sieht nicht nur umwerfend gut aus. Deine Geste rührt mich bis ins Mark.]

 
Die Sommertage wurden genutzt zu etlichen Ausflügen (z.B. einem Freiluft-Konzert in den Rheinauen) und Spaziergängen. Auch stand das „Hausfest“ mit der Nachbarschaft auf dem Programm – ein wunderschöner Sommerabend.
 

Ein besonderer Höhepunkt war der Besuch des Thermalbades in Bad Breisig. Von klein auf war Justus eine „Wasserratte„ und genoss es nun sichtlich, fast schwerelos durch das Wasser gezogen zu werden.


Eine größere Veränderung steht nun an. Seit über vier Jahren hat Justus ein Kästchen im Bauch, das kontinuierlich den Wirkstoff Baclofen ins Rückenmark pumpt um dem Spasmus entgegenzuwirken („Baclofen-Pumpe“). Gleichzeitig wird aber auch andere wichtige Muskulatur gelähmt, so dass z.B. Schluck- und Magen-Darm-Funktion eingeschränkt sind. Nun ist dieser Wirkstoff inzwischen ganz ausgeschlichen, und die Pumpe soll operativ entfernt werden. Drückt die Daumen, dass das bald und gut überstanden ist!

 

Aktuelles von Januar bis März 2015
Eine schlimme Zeit liegt hinter uns.
 
Erwartungsvoll fuhren Justus, Mutter und im Wechsel alle Pflegekräfte Anfang Januar nach Pforzheim in das Zentrum der Rehabilitation Geerlofs. Die Leiterin machte uns große Hoffnungen. Sie war Justus Haupt-Therapeutin und hat ihn sehr gefordert. Unsere Einwände, z. B. dass Justus zunehmend einen fertigen und überforderten Eindruck auf uns machte, dass sein Gesicht, die Hände und Füße stark anschwellen, wurden als falsch abgetan oder ignoriert. Wir bekamen den Eindruck vermittelt, wir – Angehörige, Pflegekräfte, Therapeuten – hätten bisher alles falsch gemacht.
Justus selber war während der Therapien sehr bemüht. Es schien ihn bei aller Anstrengung Spaß zu machen, auch und gerade das Laufen im „Lokomaten“, einem computerge-steuertem Laufband.
 
Bis er dann nach fast vier Wochen zusammenbrach.Gegen den massiven Widerstand der Leiterin holten wir nachts den Rettungsdienst. Ebenfalls gegen ihren Widerstand ließen wir Justus ins Krankenhaus bringen.„Es ist tot-ernst“ meinte der Arzt der Intensivstation. Justus wurde sofort künstlich beatmet. Außerhalb der Klinik hätte er die Nacht nicht überstanden. Nach zwei Wochen auf der Intensivstation konnte Justus endlich am 19. Februar den Heimweg antreten.
 
Seitdem geht es darum, die Erfahrungen von Pforzheim zu verarbeiten. Im Prinzip ist die dort entwickelte Therapie gut – wenn sie denn emphatisch an den Patienten angepasst würde und wenn die Erfahrungen und Wahrnehmungen der Angehörigen und Pflegenden ernst genommen würden. So aber haben wir Begleitpersonen eher den Eindruck, wir wurden einer Gehirnwäsche unterzogen und konnten deshalb unserer Wahrnehmung nicht mehr trauen.







Zum Glück erlebten wir auch einfühlsame, kontakt-fähige und auf Justus bezogene Menschen im Therapiezentrum. Allmählich können wir an der Arbeit des dortigen Logopäden und des Kognitiven Trainers wieder anknüpfen. Beiden verdanken wir viele Anregungen. Danke an Olaf und  „HaGe“!

Justus hat nach wie vor ein großes Ruhe- und Schlafbedürfnis und wirkt oft bedrückt.
Inzwischen hat er sich wieder so weit stabilisiert, dass er statt der ständig laufenden chemischen Sondenkost des Krankenhauses normal gekochtes Essen zu den Mahlzeiten bekommt, fein püriert durch die Magensonde und ein Teil mit dem Löffel in den Mund - je nachdem, wie es ihm schmeckt. Auch einige Medikamente konnten reduziert werden. Wir müssen abwarten, wie die Entwicklung weiterverläuft.
 
Leider ist die gute Pflegesituation durcheinandergeraten, nachdem kurzfristig Ende März ein Pfleger gegangen ist. Wir hoffen auf eine gute Nachfolge.

Schön ist, dass sich nun wieder Besuch einstellt. Besonders aufmerksam war Justus bei dem Besuch von „Nemo“, einem lieben Labrador. Aber als Haustier für Justus dann vielleicht doch etwas zu groß….

 




Aktuelles von Oktober bis Dezember 2014

Seit Oktober freuen wir uns über ein stabiles und tolles Pflegeteam!

An dieser Stelle ein großer Dank an alle Pflegkräfte, die Justus so gut versorgen!
 








Am 4. November feierte Justus seinen 22. Geburtstag mit Familienbesuch. Die Feier mit acht seiner treuen Freundinnen und Freunden aus der Schulzeit fand dann zwei Wochen später statt.

 Dann stand wieder eine Fortbildung mit Justus und seinem Pflege- und Therapeutenteam auf dem Plan. Der Therapeut Peter Ammann aus Wuppertal leitete uns zu einer aufmerksamen Kommunikation mit Justus an. Er selber ging mit Justus in ein sehr berührendes „Gespräch“. Diese Veranstaltung wurde im Wesentlichen vom Spendenkonto finanziert.

Am 1. Dezember startete auf Justus Terrasse die ökumenische Aktion „Adventskalender“ der Dollendorfer Kirchengemeinden. Etwa 40 Menschen waren gekommen, um das erste Adventsfenster zu öffnen. Nach einer kleinen Andacht gab es angeregte Gespräche bei Punsch und Gebäck.
 
Ein paar Tage später fand das Selbsthilfe-Gruppentreffen (SHV Forum Gehirn) bei Justus statt. Es versammelten sich sieben Angehörige, deren Kind, Partner, Partnerin oder Bruder im Wachkoma leben und die sich untereinander austauschen.
 
Während der Adventszeit fand in der Evangelischen Heilandkirche Bonn Mehlem eine Kollekten-Aktion zu Gunsten von Justus statt. An dieser Stelle ein herzliches „Danke“ nach Mehlem.
 
Am 20. Dezember fuhr Justus mit Pflegekräften und Mutter nach Leverkusen zu einer gelungenen Varieté-Veranstaltung.
 
Heilig Abend konnten wir wieder in der Evangelischen Kirche den Gottesdienst mit feiern. Danach gab es kleine Feier zu Hause und auch an den folgenden Tagen etliche Weihnachtsgäste.
 
Insgesamt waren diese Monate für Justus eine erfreulich stabile und abwechslungsreiche Zeit.
 

Aktuelles von Mai bis September 2014
Das waren aufregende Monate!

Seit Mai gehört ein „EasyStand“ zu Justus Ausrüstung. Das ist eine Sitz-Vorrichtung mit einem Sitz, der durch einen Motor allmählich so schräg gestellt werden kann, dass Justus immer mehr in den Stand kommt. Wieder auf eigenen Beinen stehen! Das große Erstaunen stand in Justus Gesicht. Stehen bedeutet wichtige Impulse für das Gehirn.

Im Juni stand der erste Urlaub seit fast fünf Jahren auf dem Plan.
Mit drei Pflegekräften, Mama, Schwester, Bruder, Schwägerin und zwei Neffen fuhr Justus nach Domburg an die holländische Nordseeküste und verbrachte sonnige Tage am Meer.
Meer, Wind, Wellen, Wasser, Sand….viele Eindrücke, die Justus offensichtlich wahrgenommen und genossen hat.
Eine große Traurigkeit ging von ihm aus, als seine Geschwister sich von ihm verabschieden mussten. Sogar Tränen standen in seinen Augen. So traurig für ihn der Abschied von dieser schönen gemeinsamen Zeit war, so zeigt es uns doch, wie sehr Justus seine Umgebung wahrnimmt.
Danke an Bettina, Sebastian und Reimund, die den Urlaub mit ihrer Pflege möglich gemacht haben.
Danke an Euch Spender: Taxifahrt für Justus sowie Unterkunft für Justus und seine Pflegekräfte kamen vom Spenderkonto.
Nach dem Urlaub war Justus voller Energie.


Leider gab es nach der so schönen Zeit einen großen Einbruch im Juli.Die Wirkung der Antispasmus-Pumpe (Baclofen) war erhöht worden.
Erzielt werden sollte damit eine weitere Entspannung der spastisch angezogenen Muskulatur in Armen, Händen und Beinen. Leider lähmte der Wirkstoff auch die Darmmuskulatur, so dass Justus auf einen lebensgefährlichen Darmverschluss zuging. Das waren bange Tage. Dank des unermüdlichen Einsatzes von Hausarzt und Pflegekräften entspannte sich die Situation. Daraufhin wurde der Wirkstoff der Pumpe wieder reduziert.

Auf der Suche nach einer Alternative stieß Justus Bruder auf die therapeutische Wirkung von Cannabis. Nun bekommt Justus probehalber seit Ende August Sativex - ein Auszug von Cannabis in Sprayform, der zur Entspannung führt. Justus verträgt diese Therapie sehr gut. So konnte Baclofen weiter reduziert werden und das Morphium-Pflaster wurde ebenfalls minimiert, da Sativex auch gegen Schmerzen hilft. Justus wirkt entspannt und „wacher“. So hoffen wir, dass die Kostenträger auch über den Probezeitraum hinaus die Kosten für das Cannabispräparat übernehmen.

Im August war Justus wieder so stabil, dass er zur 80. Geburtstagsfeier seines Großvaters nach Essen fahren konnte und sich im Kreise der Enkel und Urenkel einreihen konnte – wie vor fünf Jahren zum 75. Geburtstag….und doch so anders….




Die Sommerzeit konnte genutzt werden für Ausflüge auf dem Rhein und Empfang von Besuchern.
Auch an dem schönen Haus-Sommer-Fest mit seiner netten Nachbarschaft konnte Justus teilnehmen.
Sogar ein Ausflug in ein Naturkundemuseum stand auf dem Plan.




Bemerkenswert im August war ein Fortbildungstag mit Justus und (fast) allen Menschen, die mit ihm arbeiten und für ihn da sind. Peter Ammann aus Wuppertal führte unter der Überschrift „Wie erreiche ich Dich“ in die Grundlagen der Kommunikation mit Menschen im Wachkoma ein.
Eine Fortsetzung ist geplant. Diese Fortbildung wurde z.T. vom Spendenkonto finanziert.
Berührend, wie viele Menschen sich für Justus einsetzen – und dabei oft selber das Gefühl haben, von ihm zu lernen und beschenkt zu werden.


Im September dann stand für ein paar Tage ein Krankenhausaufenthalt an,
um dem Magen-Darm-Problem nachzugehen. Justus bekam schließlich eine neue Magensonde.
Ende September war er fit genug, um mit zur „RehaCare“ (eine Messe für Rehabilitation und Pflege) in den Düsseldorfer Messehallen zu kommen.
Hier gab es viele neue Impulse und interessante Kontakte. So wurde Justus sehr freundlich am Stand der Deutschen Wachkomagesellschaft begrüßt und seine Begleiterinnen mit Kaffee und Kuchen bewirtet.

Durch Kontakte mit der Hannelore-Kohl-Stiftung, der Lumia-Stiftung für Eltern mit einem Kind im Wachkoma, der Deutschen Wachkoma Gesellschaft,dem SelbstHilfeVerband-Forum Gehirn und dem Austausch mit anderen Angehörigen bekommen wir immer wieder neue Ideen und Anregungen, wie wir das Leben mit Justus annehmen und gestalten können.
Durch die Unterstützung der Spender und Spenderinnen kann die eine oder andere Idee umgesetzt werden!
Danke allen Menschen, die sich für Justus und anderen ähnlich Betroffene einsetzen!


Aktuelles von Januar bis April 2014
Das Jahr begann mit einer schönen Silvesternacht. Besuch, Feuerwerk und Sekt vom Watteträger haben Justus wach gehalten.
 
Inzwischen baut sich das Pflegeteam neu auf, sehr engagierte und fähige Kräfte sind dazu gekommen und werden von Justus` treuer und kompetenter Hauptpflegekraft Bettina eingearbeitet. Das ist sehr beruhigend und wohltuend für Justus.
 
Bereits zum dritten Mal konnten wir gemeinsam zum Rosenmontagszug von Niederdollendorf gehen.
 
Mittlerweile ist Justus Gesamtzustand so stabil, dass er in viele Aktivitäten einbezogen werden kann. So sitzt er bei den Teambesprechungen mit am Tisch und konnte wieder einmal mit zum „Haus-Stammtisch“ kommen, wo sich seine Nachbarn treffen.
 
 
Erstmalig war Justus  wieder Gast bei einem Fest. Im Taxi wurde er ins Restaurant gefahren und nahm sehr wach an der gesamten Feier teil. Bei den Darbietungen hat er an den „richtigen“ Stellen gelächelt oder mit getönt.
 
Daraufhin haben wir es auch gewagt, mit ihm nach Essen zu einer Familienfeier zu fahren.  Die einstündigen Fahrten hat er gut geschafft und im Lokal war er sehr präsent. So kommt Justus allmählich zurück in den Kreis seiner großen Familie.
 
Im Laufe der letzten Monate wurde die Dosis seiner Anti-Spasmus-Pumpe (Baclofen-Pumpe im Bauch) schrittweise erhöht, das führt zur Entspannung von Armen und Beinen und macht die Gliedmaßen beweglicher, so dass bei den Physiotherapien neue Möglichkeiten entstehen.
Die Logopädin beginnt damit, kleine Stücke Toastbrot mit Nutella im Kausäckchen anzureichen, mit denen Justus das Essen wiedererlernen soll. Ein weiter Weg liegt vor Justus. Er geht ihn mit Lebenswillen und Eurer Unterstützung. Danke.
 
 
Aktuelles von August bis Dezember 2013
Diese Monate waren leider geprägt von einer ungünstigen Versorgungssituation. Wechselnde und sehr unterschiedliche Aushilfskräfte mussten immer wieder neu eingearbeitet werden. Das war für alle eine große Herausforderung, besonders aber für Justus, der sich immer wieder auf  fremde Handgriffe einlassen musste. Die guten Ansätze aus der Reha-Zeit konnten dadurch nur teilweise weiterverfolgt werden.
Dennoch sind kleine Fortschritte eingetreten. So kann Justus immer länger seinen Kopf selber halten, auch seine Rumpfstabilität hat sich so verbessert, dass er für kurze Zeit aufrecht sitzen kann. So kommt er nun mit einem leichteren und wendigeren Rollstuhl zurecht, der im Gegensatz zum vorherigen Rollstuhl viele verschiedene Verstellmöglichkeiten besitzt und dadurch ganz unterschiedliche Sitzvariationen möglich sind. Spaziergänge sind damit einfacher und Taxi-Transporte möglich geworden.
Justus findet immer mehr seine Stimme. Er brummt zu verschiedenen Anlässen und auf verschiedene Art und Weise. Es gibt einen Brummton, wenn ihm etwas nicht passt und unangenehm ist. In Gesellschaft gibt es einen langen Ton, den wir deuten als “Ich bin da und nehme Anteil“. Und wenn liebe Besucher gehen wollen, gibt es einen lauten Protest-Brummer,
bis die Besucher noch etwas bei ihm bleiben.
Auch Justus Mimik zeigt, wenn etwas nicht stimmt. Ist die Ursache dann gefunden, zeigt sich die Entspannung im Gesicht.
Am 4. November ist Justus 21 Jahre alt geworden. Das wurde fast zwei Wochen lang mit verschiedenen Besuchern gefeiert. So kamen u.a. insgesamt vierzehn ehemalige Schulfreunde und Schulfreundinnen! Es ist sehr bewegend, wie treu und mutig diese jungen Menschen zu Justus stehen.
Im Dezember dann stand wieder eine Operation an, in der u.a. drei Weisheitszähne entfernt worden sind. Das hat Justus gut überstanden und wir haben den Eindruck, es geht ihm besser als vorher.
Nun hoffen wir, dass sich im neuen Jahr die Pflegesituation stabilisiert.
Wir danken allen, die sich Justus verbunden fühlen und ihn auf ihre Art und Weise unterstützen. Euch allen ein gutes 2014!
 
Aktuelles im Mai, Juni, Juli 2013
Das herausragende Ereignis in den vergangenen Monaten war der Aufenthalt vom 22. Mai bis 3. Juli im Therapiezentrum Burgau in der Nähe von Ulm. Dieses Therapiezentrum gilt als eines der besten Rehabilitationszentren für Wachkomapatienten in Deutschland. Justus bekam ein Einzelzimmer – trotz großer Anstrengungen im Vorfeld konnten wir den multiresistenten Keim MRSA nicht besiegen. So war Isolierung mit Verkittelung angesagt.
Begleitet wurde Justus über weite Strecken des Aufenthaltes von seiner Hauptpflegekraft Bettina, seinem neueingestellten Pfleger Leif und mir, seiner Mama.
Sehr gut war, dass Justus von einem Expertenteam rundum durch gecheckt wurde. Da wurden Diagnosen gestellt, die dann zum Teil sofort erfolgreich behandelt werden konnten. Es wurden viele Zusammenhänge erkannt und mit Gegenmaßnahmen begonnen. Auch die Problematik „Spasmus“ wurde angegangen.
Ärzte, Therapeuten und Pflegefachkräfte haben sich viel Zeit genommen und uns alles gut erklärt. Es ist traurig aber wahr: auf viele Erklärungen haben wir nun 3 ½ Jahre warten müssen.
Therapeuten und Pflegekräfte haben mit viel Engagement Bettina und Leif in Transfers vom Bett in den Rollstuhl und zurück sowie in unterschiedliche Lagerungstechniken eingewiesen, so dass die Zeit in Burgau auch bei Justus zu Hause weiterwirkt.
Von besonderer Bedeutung war die Musiktherapie, in der die Therapeutin  über atmen, tönen und bewegen noch einmal einen ganz anderen und besonderen Zugang zu Justus fand.
Für Justus war die Reha-Zeit sehr anstrengend, aber auch anregend: während der Therapieeinheiten war er hellwach, um danach sofort für lange Zeit einzuschlafen.
Wir danken allen, die Justus in seiner Reha-Zeit begleitet haben!!
An dieser Stelle ein herzliches „DANKE“ an alle Spender: Diese wichtige Zeit war nur mit Hilfe des Spendenkontos möglich!!!
 
Nun wird das Gelernte zu Hause umgesetzt. Inzwischen wird das neue Wissen auch den anderen Pflegekräften in Justus Versorgung vermittelt. Leider gibt es wieder neue Probleme in der personellen Versorgung. Wir brauchen noch eine gute Fachkraft! Bitte melden!
 
 
Aktuelles im Februar, März und April 2013
Ereignisreiche Monate liegen hinter Justus.
Erst einmal stand im Februar der Rosenmontagszug auf dem Programm,
an dem Justus wieder in seinem Hasenkostüm teilnehmen konnte.
Danach wurde es allerdings kritisch. Er musste eine riskante große OP bewältigen. Ein Teil des rechten Oberschenkelhalsknochens wurde entfernt.
Er war aus der Hüftpfanne gerutscht und hatte sich dahinter verhakt, was offenbar sehr schmerzhaft war. Alles lief erstaunlich gut, sodass er bald aus dem Krankenhaus entlassen wurde. Das lag sicher auch daran, dass seine eigenen Pflegekräfte mit in die Klinik gegangen sind und ihn dort in gewohnter Weise versorgten. Danke Gabriele und Andrea!
Nun wird die neu gewonnene Beweglichkeit der Beine trainiert.
Nach einem richtig starken Infekt stand das nächste Projekt an: Im März konnte der Luftröhrenschnitt verschlossen werden!  Das bedeutet: Justus atmet nun ausschließlich durch Mund und Nase. Er muss lernen, gleichmäßig zu atmen, zu husten, zu schlucken….
Das klappt inzwischen ganz gut. Nun beginnt in Mini-Schritten das „Ess-Training“ mit einigen Löffelchen pürierter Kost oder Haferbrei..naja. Bei den Versuchen mit rotem Wackelpudding ist Jussi bedeutend motivierter. (Bitte nicht dem Zahnarzt verraten!) Aber es ist wohl gar nicht so einfach, mit der Zunge alles in die richtige Richtung
zu transportieren.
Immer öfter probiert Justus seine Stimme aus. Es lassen sich verschieden Töne
feststellen: es gibt ein zustimmendes oder auch rufendes Brummen, wenn ihm
etwas gefällt und er mehr davon möchte, und es gibt ein „Protest-Knurren“,
wenn ihm etwas gar nicht passt.
 
Nun genießt Justus die wärmer werdenden Tage mit vielen Ausfahrten an den Rhein, seine Sinne bekommen jede Menge Nahrung durch Geräusche von Vögeln, Wellen, Schiffen, Hunden, Kindern; durch Gerüche von Blumen und Büschen; durch Ertasten von Sand, Blumen, Steinen, Holz. Und nicht zuletzt: durch die Begegnungen mit seinen Besuchern und Besucherinnen.
Ein großer Wermutstropfen: wir mussten uns von zwei sehr engagierten Mitarbeiterinnen trennen, deren Wege nun woanders hin führen. Alles Gute Vula und Gabi! Wir vermissen Euch!
Wir suchen nun dringend neue Fachkräfte: bitte meldet Euch, wenn Ihr jemanden aus dem Bonner Raum kennt, der gerne mit Justus arbeiten möchte!!


Aktuelles von Dezember 2012 bis Januar 2013
Das Leben von Justus bleibt schwierig. Neue Röntgenaufnahmen zeigen gravierende Probleme im Bereich des rechten Oberschenkelhalsknochens. Das bereitet Justus zunehmend große Schmerzen. Für Ende Februar ist eine Operation angesetzt.
Es gibt auch Erfreuliches. So konnte das Antispasmusmittel wieder reduziert werden. Und: endlich hat Justus seinen neuen Zahn bekommen! Danke, Dr.B.!
Das erste Mal seit dem Unfall haben wir – Justus, Geschwister, Mutter und nahe Verwandte – wieder gemeinsam Advent, Weihnachten und Silvester feiern können.
Ein Jahr ist um. Es gab viele kleine Fortschritte, aber auch etliche Probleme und Herausforderungen. Das Wichtigste aber ist, dass Justus in einer Umgebung leben konnte, die ihm sein schweres Leben so angenehm wie möglich gemacht hat. Das war nur möglich, weil viele Menschen auf ihre Art und Weise liebevoll und engagiert dazu beigetragen haben, wie z.B.Pflegekräfte, Ärzte, Therapeuten und Therapeutinnen, Mitarbeiter von Institutionen, Spender, Besucher und Besucherinnen, Betende, Anteilnehmende…
ALLEN EIN HERZLICHES DANKE!!!
 

Aktuelles im September, Oktober, November 2012
Im September bekommt Justus einen Arm- und Bein-trainer. Dieses Gerät bewegt seine Arme und Beine. Dadurch wird die Beweglichkeit gefördert und Muskeln aufgebaut. Diese Trainings scheinen ihm sehr zu gefallen.
Erhebliche Schwierigkeiten bereiten Justus massive Magen- Darm-Probleme. Arzt und Pflegepersonal sind sehr gefordert.
Ein Schwerpunkt in diesen Monaten ist das Abgewöhnen der Trachealkanüle. Justus hatte bald nach seinem Unfall einen Luftröhrenschnitt bekommen. Durch dieses Loch in der Kehle wurde ein Plastikschlauch in die Luftröhre gelegt, der ihm das Atmen erleichtert hat und durch den angestautes Sekret abgesaugt werden konnte. Durch die Umstellung auf eine andere Kanüle gewöhnt sich Justus schrittweise wieder an den normalen Atemweg durch Mund und Nase. Ein großer Schritt: am 21. November wurde im Krankenhaus die Trachealkanüle aus der Luftröhre gezogen. Das Loch im Hals bleibt in den nächsten Monaten sicherheitshalber erhalten, wird aber nur noch mit einem Pflaster verschlossen.
 
Am 4. November ist Justus 20 Jahre alt geworden. Natürlich wird gefeiert! An seinem Geburtstag helfen seine Geschwister beim Geschenke auspacken, danach wird Musik gemacht. Zu Gitarre, Trommeln, Didgeridoo und Gesang hält Justus eine Rassel in der Hand und seine Pflegerin klopft im Takt dagegen. Dabei macht Justus selber brummende Töne. Weitergefeiert wird dann an den nächsten Tagen mit treuen Freunden und Freundinnen.
Am 10. November findet in der Gemeinde Dollendorf ein Benefiz-Kabarett-Abend mit Okko Herlyn statt. Der Erlös ist für Justus bestimmt. Danke Okko! Justus nimmt auch an der Veranstaltung teil und ist dabei hellwach. Die musikalischen Beiträge regen ihn an, wieder Töne zu produzieren!
 
Nach wie vor: Justus bekommt erfreulich viele Besuche von Verwandten, Freunden und Bekannten!

Aktuelles im Juni, Juli und August 2012
Ende Juni hat Justus eine neue Magensonde gelegt bekommen. Aufgrund von Magengeschwüren musste die alte gezogen werden. Die neue Sonde  hat einen größeren Durchmesser, so dass es nun einfacher ist, ihm die verflüssigte Babygläschen-Nahrung zu geben. Inzwischen wird eine ganze  Sondenkost-Mahlzeit durch diese normale Babynahrung ersetzt. Leider wurde bei der OP ein unterer Schneidezahn samt Wurzel umgebrochen. Ein einfühlsamer Zahnarzt arbeitet immer noch daran, diesen Zahn schonend zu ersetzen.
Weitere Belastungen sind immer wieder auftretende Magen-Darm-Probleme mit Erbrechen als Folgeerscheinung.Auch die Hitze der Sommertage hat Justus angestrengt, so dass er oft schlapp und müde wirkte. Größere Ausfahrten unterbleiben deshalb. Stattdessen wird nun seine Terrasse genutzt, wo sich immer eine Schattenecke finden lässt.
In den vergangenen Monaten hat Justus viel an seiner Atmung und am Schlucken gearbeitet. Er schafft es nun, über Tage hinweg „normal“ zu atmen. Immer öfter gelingt es ihm, Töne zu produzieren. Das scheint gar nicht so einfach zu sein. Wie entsteht ein Ton? Er muss erst wieder ein Gespür dafür entwickeln.
Schlucken gelingt am besten mit Cola, Eistee und Zitroneneis.

Wir haben begonnen, das Antispasmus-Mittel zu reduzieren. Justus hat im Bauch eine kleine Dose mit dem Medikament. Das läuft regelmäßig ins Rückenmark, soll die Muskulatur entspannen. Gleichzeitig verhindert dieses Mittel aber ein gezieltes Bewegen der Muskeln, macht müde und trübt das Bewusstsein. Die erste Reduzierung blieb ohne negative Auswirkung, d.h., Arme und Beine haben sich nicht weiter zusammengezogen. Auch das Morphium-Pflaster ist noch einmal halbiert worden. Eingesetzt wird es gegen Schmerzen, macht aber müde und benommen. Auch diese Reduzierung zeigte keine negativen Reaktionen.
 
Justus hätte im Juni sein Abitur gemacht. Vergessen wurde er nicht. Seine Jahrgangsstufe widmete ihm einen Artikel in der ABI-Zeitung. Beim Abschlussgottesdienst und beim ABI-Ball wurde für ihn gesammelt. 1.371,43€ sind zusammengekommen! Danke Euch allen vom INDA-Gymnasium, die Ihr daran beteiligt gewesen seid!!
Auch nach dem Abi kommen immer wieder treue Leute. Toll!!!
Danke allen Menschen, die sich für Justus in irgendeiner Art und Weise einsetzen!

Aktuelles im April und Mai 2012
Justus Weg in diesen Monaten erforderte viel Geduld. Zum einen war wieder ein Infekt zu bekämpfen. Zum anderen wurde sehr aufwendig und unter strengen Isolierungs- und Hygienemaßnahmen der multiresistente Krankenhauskeim MRSA bekämpft, den Justus sich immer wieder einfängt. Leider ist der MRSA immer noch im Rachenraum nachzuweisen, was z.B. Transporte und Krankenhausuntersuchungen erschwert. Schließlich wurden durch eine Magenspiegelung schmerzhafte Magengeschwüre entdeckt. Die alte Magensonde wurde entfernt. Bis die Geschwüre abgeheilt sind und eine neue Sonde gelegt werden kann, wird Justus durch eine Nasensonde ernährt.
Und doch gibt es auch wieder viel Erfreuliches: So konnte das Morphium-Pflaster mit seinen Nebenwirkungen (z.B. Schläfrigkeit) reduziert werden.
Die Nahrung bekommt Justus nicht mehr tröpfchenweise über eine Pumpe, sondern in kleinen Portionen. Die chemische Sondenkost wird z.T. ersetzt durch natürliche (Baby) Gläschennahrung. So kann sich der Körper auf normales Essverhalten umstellen.
Erste Schluckversuche mit Brei, Eis und Cola waren erfolgreich –wobei die Logopädin feststellen musste: Justus schluckt nur, was ihm schmeckt! Das erkennt man dann auch an seinen leuchtenden Augen.
Insgesamt erleben wir Justus als wacher und präsenter. Er zeigt Emotionen: Traurigkeit, Zufriedenheit, Freude. Immer öfter kommt es zu kleinen Bewegungen von Kopf, Händen, Armen und Beinen. Seine Stabilität lassen nun auch Therapien am Boden zu. Ganz neu genießt er die Arbeit einer CranioSacral Therapeutin.
 
Sehr aufmerksam war er bei einem Ausfluge ins Sea-Life. Auch ein Kirmesbesuch stand auf dem Programm. Dort trägt er schon sein EM-Outfit. Justus verfolgt am Fernseher die wichtigen Fußballspiele. Und es hilft!
Und wieder liebe Besuche!




Aktuelles im März 2012

Wie bereits im Februar hatte Justus im März viele neue Eindrücke zu verarbeiten. Täglich stehen ein bis zwei Therapien auf seinem Stundenplan, die jeweils eine Stunde dauern: Physio- und Musiktherapie, Logopädie und Padovantherapie. Mit Hilfe der Padovan – Methode wird dem Nervensystem die Möglichkeit  gegeben, „verloren gegangenes“ Potenzial zu restrukturieren.
Durch rhythmische Bewegungen von Beinen, Armen und Kopf werden die Nervenbahnen stimuliert, ebenso durch Arbeit am Zwerchfell, im Gesicht- und Mundbereich. Die Therapeutin orientiert sich an natürlichen Bewegungen, die ein Mensch während des Heranwachsens durchlaufen sollte.
Ein besonderes Erlebnis war der Besuch eines ganz normalen Friseursalons. Dank an Tatjana, die sich auf diese Herausforderung eingelassen hat!
Besonders war auch der Besuch vom „Haus-Stammtisch“ im Weinlokal, wo sich die Nachbarschaft von Justus Wohnhaus ab und zu trifft. Sehr freundlich und offen wurden wir dort willkommen geheißen.
Erfreulicherweise kommt weiterhin Besuch. Das freut uns ganz besonders. Und wir sind überzeugt, dass diese Besuche Justus besonder guttun. Uns übrigens auch.
Natürlich gibt es auch Schwierigkeiten. So hatte Justus mit Darmproblemen, Erbrechen und einem Infekt zu kämpfen. Insgesamt aber wirkt er entspannt und zufrieden. Der Spasmus hat nachgelassen, seine Beweglichkeit hat zugenommen, die Beine lassen sich immer länger strecken, der Kopf lässt sich weiter drehen, die linke Gesichtshälfte reagiert auf Berührungen. Allmählich stellt sich der Saugreflex ein. Kleine Schritte auf einem langen Weg.
DANKE ALLEN, DIE DIESEN WEG BEGLEITEN!            
 
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JUSTUS IST AM 1. FEBRUAR 2012 IN SEINE WOHNUNG GEZOGEN
                     
Schon während des Transportes - begleitet von „seiner“ Krankenschwester Bettina - war er erstaunlich entspannt. Seitdem blüht er sichtlich auf, lässt sich berühren, ohne zusammenzuzucken oder das Gesicht zu verziehen, macht einen recht entspannten und zufriedenen Eindruck, schläft nachts ruhig durch.
Inzwischen hat er schon mehrere Spazierfahrten im Rollstuhl hinter sich, ist das erste Mal seit zwei Jahren über normale Straßen gefahren, an Autos, Häusern, Menschen und Tieren vorbei und am Rhein entlang. Mit großen offenen Augen und Mund saugt er alle Eindrücke in sich auf. 
Im Februar hatte Justus viele Eindrücke zu verarbeiten: Sein neues Wohnumfeld, das neue Team von Pflegekräften, Therapeuten und Ärzten, Spaziergänge in der „normalen“ Welt im Dorf und am Rhein, etliche Besucher und Besucherinnen in seiner Wohnung.

Ein besonderes Erlebnis war sicherlich, dass er in seinem geliebten Hasenkostüm den Rosenmontagszug miterleben konnte! Anrührend, wie offen und freundlich die Menschen auf Justus zugehen.

Ansonsten hat Justus viel zu tun. Anstatt fürs Abi zu schwitzen, arbeitet er für ein anderes Ziel. Auf seinem Stundenplan stehen viele Therapien, bei denen er meist wach und konzentriert mitmacht. Wir haben oft den Eindruck: er will! Anschließend ist er müde und erschöpft. Insgesamt wirkt er entspannt und zufrieden, sein Spasmus hat nachgelassen, seine Beweglichkeit hat zugenommen und ist weicher geworden. Kleine Schritte auf einem langen Weg.
DANKE ALLEN, DIE DIESEN WEG BEGLEITEN!
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